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社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
機構屬性:身心障礙福利
服務項目:個案輔導、個案管理、親職教育、日間照顧、喘息服務、聯誼活動、急難救助、生活扶助、醫療諮詢、社教宣導、社福資訊、權益倡導
聯絡人:廖美燕
聯絡電話:
(02)2218-5058
13
Email:
pwsa@pwsa.org.tw
網址:
社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
地址:231新北市新店區中正路505號2樓
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【路跑】2025愛的威利公益路跑嘉年華
2025/08/08
機構名稱:社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
活動種類:活動
活動屬性:身心障礙福利
活動摘要:「愛的威利公益路跑嘉年華」即將於2025年12月7日(日)在新北市新店盛大登場,即日起正式開放報名!
活動期間:2025/12/07~ 2025/12/07
活動線上報名期間:2025/08/08 ~ 2025/10/26
報名費用(純顯示,不提供金流服務):700
報名方式:網路報名
活動網址:
https://bao-ming.com/eb/content/6380#29908
主辦單位:社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
活動地點:新北市新店區碧潭東岸廣場
聯絡窗口:02-22185058 #18 張慧君
參加對象:不限
活動內容:2025「愛的威利公益路跑嘉年華」即將於2025年12月7日(星期日)在新北市新店碧潭東岸廣場盛大登場,活動即日起正式開放報名! 小胖威利症是一種罕見疾病,由第15號染色體異常所導致,發生率約為一萬五千至兩萬人中才會出現一例。患者自幼即出現肌肉張力低下、智能發展遲緩、情緒障礙等問題,最顯著的特徵是無法控制的飢餓感,若未妥善控管飲食與運動,極易導致嚴重肥胖與多種代謝性疾病,甚至危及生命。 這些病友外表多為白白胖胖、親切可人,卻因社會普遍缺乏認識,常遭誤解與責備,使病友與其家庭承受極大壓力,長期面對孤獨而艱辛的照護挑戰。 路跑不只是運動,更是改變生命的力量! 對於小胖威利病友來說,運動不僅僅是健康的生活習慣,更是延緩病情、維持生命品質的關鍵之道。 因此,小胖威利病友關懷協會特別以「公益路跑」作為成立20週年系列活動的核心主軸,鼓勵病友走出家門、勇敢參與群體生活,也希望社會各界能一同以實際行動為他們加油打氣,與他們同行。 本次活動結合公益路跑、舞台演出、小農市集、罕病宣導與互動體驗,打造一場寓教於樂的親子嘉年華,這場路跑不只是病友的運動機會,更是社會理解罕病的重要平台。我們希望大家知道您陪著一位病友跑步,就是在支持一整個家庭繼續堅持下去。 活動報名資訊 📍活動日期|114年12月7日(日),08:20起跑 📍地點|新北市碧潭東岸廣場(近捷運松山新店線新店站)。 3K樂跑組/親子組、10K健跑組 精美紀念T+完賽贈品+獎金及獎盃+疾病宣導園遊嘉年華+摸彩活動,報名就送超過兩千元好禮,還有萬元筆電等你來摸彩!! 🔗 立即報名|👉https://bao-ming.com/eb/content/6380#29908 早鳥禮:前400位報名者,贈送精美麻布手提袋乙組 報名截止日:2025年10月26日 不只為健康,更是為愛而跑,陪伴小胖威利病友家庭勇敢前行! 您的每一步,都是他們邁向健康與希望的力量! 主辦單位:中華民國小胖威利病友關懷協會 協辦單位:台北市議員 秦慧珠、新北市議員 陳儀君、好事989電台、大新店民主有線電視股份有限公司、凱擘大寬頻-新唐城數位有線電視 承辦單位:光圈整合行銷有限公司 (問題諮詢:0911-975-751或mailto:haloservice104@gmail.com 合辦單位:罕見疾病基金會 贊助單位:三陽工業股份有限公司、技嘉教育基金會、富邦慈善基金會、社團法人中華安得烈慈善協會、台灣興和通商股份有限公司、Red Bull、寶礦力水得、必買站國際貿易有限公司、台北市民有獅子會、萬家香醬園股份有限公司。
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