聯絡資訊

機構名稱：財團法人罕見疾病基金會

機構代碼：2248

執行長：陳冠如

聯絡人：楊永祥

電話：02-2521-0717103

傳真：02-25673560

網址：www.tfrd.org.tw

電子郵件：tfrd@tfrd.org.tw

地址：104台北市中山區長春路20號6樓

資本資料

創辦人：陳莉茵、曾敏傑

成立日期：1999/06/06

許可機關：行政院衛生署

機構屬性：身心障礙福利

成立主旨：
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

工作重點：
1.病友照護服務與補助 2.病友活動之舉辦 3.病友團體之育成與扶持 4.罕病大眾教育推廣 5.罕病專業人員訓練及養成 6.罕病防治及篩檢之推廣 7.加強罕病學術交流及發展 8.促成罕病國際交流

服務區域：全國性

服務性別：不限

服務年齡：不限(0~0)

服務項目：心理輔導,個案輔導,個案管理,團體輔導,親職教育,在宅服務,關懷專線,休閒娛樂,聯誼活動,急難救助,醫療補助,生活扶助,獎助學金,喪葬補助,物理治療,語言治療,志願服務,醫療諮詢,營養諮詢,社福資訊,權益倡導,國際交流